Jeg har haft ankyloserende spondylitis (AS) i næsten et årti. Jeg har oplevet symptomer som kroniske rygsmerter, begrænset mobilitet, ekstrem træthed, mave-tarmproblemer, øjenbetændelse og ledsmerter. Jeg modtog først en officiel diagnose før efter et par års levevis med disse ubehagelige symptomer.
AS er en uforudsigelig betingelse. Jeg ved aldrig, hvordan jeg skal føle mig fra den ene dag til den næste. Denne usikkerhed kan være bekymrende, men gennem årene har jeg lært måder at hjælpe med at håndtere mine symptomer.
Det er vigtigt at vide, at hvad der fungerer for en person muligvis ikke fungerer for en anden. Det gælder alt - fra medicin til alternativ terapi.
AS påvirker alle anderledes. Variabler som dit kondition, dit opholdssted, diæt og stressniveauer indgår i, hvordan AS påvirker din krop.
Bare rolig, hvis det medikament, der fungerer til din ven med AS, ikke hjælper med dine symptomer. Det kan bare være, at du har brug for en anden medicin. Det kan være nødvendigt, at du foretager nogle forsøg og fejl for at finde ud af din perfekte behandlingsplan.
For mig er det, der fungerer bedst, at få en god nats søvn, spise rent, træne og holde mine stressniveauer i skak. Og de følgende otte værktøjer og enheder hjælper også med at gøre en verden af forskel.
1. Aktuel smertelindring
Fra geler til plaster kan jeg ikke stoppe med at splittes over disse ting.
I årenes løb har der været mange søvnløse nætter. Jeg får meget smerter i lænden, hofterne og nakken. At anvende en over-the-counter (OTC) smertestillende middel som Biofreeze hjælper mig med at falde i søvn ved at distrahere mig fra den udstrålende smerte og stivhed.
Eftersom jeg bor i NYC, er jeg altid på en bus eller metro. Jeg har med mig et lille rør Tiger Balm eller et par lidokainstrimler, når jeg rejser. Det hjælper mig med at føle mig mere rolig under min pendling at vide, at jeg har noget med mig i tilfælde af opblussen.
2. En rejsepude
Der er ikke noget som at være midt i en stiv, smertefuld AS-opblussen, mens du er på en overfyldt bus- eller flyrejse. Som en forebyggende foranstaltning tager jeg altid på nogle lidokainstrimler, før jeg rejser.
En anden favorit rejsehack af mig er at tage en U-formet rejsepude med mig på lange ture. Jeg har fundet ud af, at en god rejsepude vil vugge din hals komfortabelt og hjælpe dig med at falde i søvn.
3. En gripestok
Når du føler dig stiv, kan det være vanskeligt at samle ting op fra gulvet. Enten er dine knæ låst, eller du kan ikke bøje ryggen for at gribe det, du har brug for. Jeg har sjældent brug for at bruge en grebstok, men det kan være praktisk, når jeg har brug for at komme noget væk fra gulvet.
Hvis du holder et greb, kan du hjælpe dig med at få de ting, der er lige uden for rækkevidde. På den måde behøver du ikke engang at rejse dig fra din stol!
4. Epsom-salt
Jeg har en pose lavendel Epsom-salt derhjemme på alle tidspunkter. Blødgøring i et Epsom-saltbad i 10 til 12 minutter kan potentielt tilbyde mange feel-good fordele. For eksempel kan det reducere betændelse og lindre muskelsmerter og spændinger.
Jeg kan godt lide at bruge lavendel salt, fordi den blomster duft skaber en spa-lignende atmosfære. Det er beroligende og roligt.
Husk, at alle er forskellige, og at du måske ikke oplever de samme fordele.
5. Et stående skrivebord
Da jeg havde et kontorjob, anmodede jeg om et stående skrivebord. Jeg fortalte min manager om mit AS og forklarede, hvorfor jeg skulle have et justerbart skrivebord. Hvis jeg sidder hele dagen lang, føler jeg mig stiv.
At sidde kan være fjenden for mennesker med AS. At have et stående skrivebord giver mig meget mere mobilitet og fleksibilitet. Jeg kan holde min hals opad i stedet for i en låst, nedadrettet position. At kunne sidde eller stå ved mit skrivebord gjorde det muligt for mig at nyde mange smertefrie dage, mens jeg var på dette job.
6. Elektrisk tæppe
Varme hjælper med at lindre den udstrålende smerte og stivhed af AS. Et elektrisk tæppe er et godt værktøj, fordi det dækker hele din krop og er meget beroligende.
At placere en varmt vandflaske mod korsryggen kan også gøre vidundere for enhver lokal smerte eller stivhed. Nogle gange har jeg med mig en varmt vandflaske på ture ud over min rejsepude.
7. Solbriller
I mine tidlige AS-dage udviklede jeg kronisk anterior uveitis (betændelse i uvea). Dette er en almindelig komplikation af AS. Det forårsager forfærdelige smerter, rødme, hævelse, lysfølsomhed og svømmere i dit syn. Det kan også forringe dit syn. Hvis du ikke søger behandling hurtigt, kan det have langtidsvirkninger på din evne til at se.
Lysfølsomhed var langt den værste del af uveitis for mig. Jeg begyndte at bære tonede briller, der er specielt lavet til mennesker med lysfølsomhed. Et visir kan også hjælpe med at beskytte dig mod solens lys, når du er udendørs.
8. Podcasts og lydbøger
At lytte til en podcast eller lydbog er en fantastisk måde at lære om egenpleje. Det kan også være en god distraktion. Når jeg virkelig er udmattet, kan jeg godt lide at tage på en podcast og gøre nogle lette, blide strækninger.
Bare den enkle lytningshandling kan virkelig hjælpe mig med at fjerne stress (dine stressniveauer kan have en reel indflydelse på AS-symptomer). Der er mange podcasts om AS for folk, der ønsker at lære mere om sygdommen. Skriv bare "ankyloserende spondylitis" i din podcast-apps søgelinje og indstil!
Tag væk
Der er mange nyttige værktøjer og enheder tilgængelige for personer med AS. Da tilstanden påvirker alle anderledes, er det vigtigt at finde, hvad der fungerer for dig.
Spondylitis Association of America (SAA) er en stor ressource for enhver, der ønsker at finde mere information om sygdommen eller hvor man kan finde støtte.
Uanset hvad din AS-historie er, fortjener du et muntert, smertefrit liv. At have et par nyttige enheder rundt kan gøre hverdagens opgaver meget lettere at udføre. For mig gør ovenstående værktøjer hele forskellen i, hvordan jeg føler mig, og hjælper mig virkelig med at styre min tilstand.
Lisa Marie Basile er en digter, forfatteren af "Light Magic for Dark Times" og grundlægger af Luna Luna Magazine. Hun skriver om wellness, bedring af traumer, sorg, kronisk sygdom og forsætlig levevis. Hendes arbejde kan findes i The New York Times og Sabat Magazine, samt i fortællinger, Healthline og mere. Find hende på lisamariebasile.com, såvel som Instagram og Twitter.
