Kære ven,
Jeg var 26 år første gang, jeg oplevede endometriose-symptomer. Jeg kørte på arbejde (jeg er sygeplejerske), og jeg følte en virkelig dårlig smerte i øverste højre side af min mave, lige under ribbenet. Det var en skarp, stikkende smerte. Det var den mest intense smerte, jeg nogensinde havde følt; det tog min åndedrag væk.
Da jeg kom på arbejde, sendte de mig til skadestuen og gennemførte en masse prøver. I sidste ende gav de mig smertemedicin og bad mig om at følge op med min OB-GYN. Det gjorde jeg, men hun forstod ikke placeringen af smerten og fortalte mig kun at holde øje med det.
Det var et par måneder, indtil denne smerte kom og gik, da jeg indså, at den ville starte omkring fire dage før min periode og stoppe omkring fire dage efter den. Efter ca. et år blev det dog hyppigere, og jeg vidste, at det ikke var normalt. Jeg besluttede, at det var på tide at få en anden mening.
Denne OB-GYN stillede mig mere spidse spørgsmål: for eksempel hvis jeg nogensinde havde oplevet smerter med sex. (Hvilket jeg havde, jeg troede bare ikke, at de to var forbundet. Jeg troede bare, at jeg var en, der havde smerter med sex.) Så spurgte hun mig, om jeg nogensinde havde hørt om endometriose; Jeg havde været sygeplejerske i otte år, men dette var første gang jeg hørte om det.
Hun fik det overhovedet ikke til at virke som en big deal, så jeg så det ikke som en. Det var som om hun fortalte mig, at jeg havde influenza. Jeg fik prævention og ibuprofen for at håndtere symptomerne, og det var det. Det var dog rart at have et navn til det. Det gjorde mig rolig.
Når jeg ser tilbage, får det mig til at grine, hvor hun var afslappet. Denne sygdom er sådan en større aftale, end hun fik den til at se ud. Jeg ville ønske, at samtalen havde været mere dybtgående; så ville jeg have undersøgt mere og opmærksomt på mine symptomer.
Efter cirka to års symptomer besluttede jeg at søge en tredje udtalelse og gik for at se en OB-GYN, der blev anbefalet til mig. Da jeg fortalte ham om mine symptomer (smerter i øverste højre side af min mave), fortalte han mig, at det kunne være fra at have endo i brysthulen (hvilket kun en meget lille procentdel af kvinder har). Han henviste mig til en kirurg, og jeg fik otte biopsier. En kom positivt tilbage for endometriose - min første officielle diagnose.
Derefter fik jeg ordineret leuprolid (Lupron), som dybest set sætter dig i medicinsk induceret overgangsalder. Planen var at være på det i seks måneder, men bivirkningerne var så dårlige, at jeg kun kunne tolerere tre.
Jeg følte mig ikke bedre. Hvis noget, var mine symptomer blevet værre. Jeg oplevede forstoppelse og mave-tarmproblemer, kvalme, oppustethed. Og smerten med sex var blevet en million gange værre. Smerten i øverste højre side af min mave blev åndenød, og det føltes som om jeg kvalt. Symptomerne var så dårlige, at jeg blev læget på medicinsk handicap fra arbejdet.
Det er forbløffende, hvad dit sind gør mod dig, når du leder efter en diagnose. Det bliver dit job. På det tidspunkt fortalte min OB-GYN grundlæggende, at han ikke vidste, hvad jeg skulle gøre for mig. Min pulmonolog fortalte mig, at jeg skulle prøve akupunktur. Det kom til dette punkt, hvor deres holdning var: Find en måde at tackle dette på, fordi vi ikke ved, hvad det er.
Det var da jeg endelig begyndte at forske. Jeg startede med en simpel Google-søgning på sygdommen og lærte, at de hormoner, jeg var på, bare var et bandage. Jeg fandt, at der var specialister til endometriose.
Og jeg fandt en side med endometriose på Facebook (kaldet Nancy's Nook), der næsten reddet mit liv. På den side læste jeg kommentarer fra kvinder, der havde oplevet lignende brystsmerter. Dette fik mig til sidst at finde ud af om en specialist i Atlanta. Jeg rejste fra Los Angeles for at se ham. Mange kvinder har ikke specialister, der er lokale for dem og bliver nødt til at rejse for at finde god pleje.
Denne specialist lytter ikke kun til min historie med sådan medfølelse, men hjalp også med at behandle tilstanden med en excisionskirurgi. Denne type operation er den tætteste ting, vi har på en kur på dette tidspunkt.
Hvis du er en kvinde, der mener, at hun skal lide af denne sygdom i stilhed, opfordrer jeg dig til at uddanne dig selv og nå ud til supportgrupper. Smerter er aldrig normalt; det er din krop, der fortæller dig, at noget er galt. Vi har så mange værktøjer til rådighed nu. Bevæbne dig selv med spørgsmål for at stille din læge.
Det er vigtigt at øge bevidstheden om denne tilstand. At tale om endometriose betyder så meget. Antallet af kvinder, der behandler denne tilstand, er forbløffende, og manglen på behandling er næsten kriminel. Vi har en pligt til at sige, at det ikke er OK, og vi vil ikke lade det være OK.
Med venlig hilsen
Jenneh
Jenneh er en 31-årig registreret sygeplejerske på 10 år, der arbejder og bor i Los Angeles. Hendes lidenskaber er løbende, skrivende og endometriose-fortalearbejde ved hjælp af The Endometriosis Coalition.
