Hvis du køber noget via et link på denne side, kan vi muligvis tjene en lille provision. Sådan fungerer det.
Da jeg først gik til en læge for at tale om de smertefulde symptomer, jeg oplevede, fik jeg at vide, at det bare var “kontaktirritation”. Men jeg havde ekstreme smerter. Hverdagens opgaver var for udfordrende, og jeg havde mistet mit ønske om at socialisere. Og for at gøre tingene endnu værre føltes det som om ingen virkelig forstod eller troede, hvad jeg gik igennem.
Det tog år, før jeg omsider bad en læge om at revurdere mine symptomer. På det tidspunkt var de forværret. Jeg havde udviklet rygsmerter, ledsmerter, kronisk træthed og fordøjelsesproblemer. Lægen rådede mig simpelthen til at spise bedre og motionere mere. Men denne gang protesterede jeg. Kort efter fik jeg diagnosen ankyloserende spondylitis (AS).
Jeg skrev for nylig et essay om min oplevelse af at leve med AS. I stykket, som vil være en del af en antologi kaldet "Burn It Down", åbner jeg mig for den vrede, jeg følte, da jeg først fik diagnosen tilstanden. Jeg var vred på lægerne, som tilsyneladende afskedigede sværhedsgraden af mine symptomer, jeg var vred på, at jeg måtte gennemgå gradsskolen med smerter, og jeg var vred på mine venner, der ikke kunne forstå.
Selvom det var en vanskelig rejse at komme til en diagnose, lærte de store udfordringer, jeg stod overfor undervejs, mig vigtigheden af at gå ind for mig selv for venner, familie, læger og alle andre, der var villige til at lytte.
Her er hvad jeg har lært.
Lær dig selv om tilstanden
Mens læger er vidende, er det vigtigt at læse op om din tilstand, så du føler dig bemyndiget til at stille dine læge spørgsmål og være involveret i beslutningsprocessen i din plejeplan.
Mød op til din læge kontor med et arsenal af oplysninger. Begynd for eksempel at spore dine symptomer ved at notere dem ned i en bærbar computer eller i Notes-appen på din smartphone. Spørg også dine forældre om deres medicinske historie, eller hvis der er noget i familien, du skal være opmærksom på.
Og til sidst skal du udarbejde en liste med spørgsmål, som du kan spørge din læge. Jo mere forberedt du er på din første aftale, desto bedre er din læge i stand til at stille en nøjagtig diagnose og få dig til den rigtige behandling.
Når jeg havde foretaget min undersøgelse af AS, følte jeg mig meget mere sikker på at tale med min læge. Jeg hashede over alle mine symptomer og nævnte også, at min far har AS. At ud over de tilbagevendende øjensmerter, jeg havde oplevet (en komplikation af AS kaldet uveitis), advarede lægen til at teste mig for HLA-B27 - den genetiske markør, der er forbundet med AS.
Vær specifik med venner og familie
Det kan være virkelig svært for andre at forstå, hvad du går igennem. Smerter er en meget specifik og personlig ting. Din oplevelse med smerter kan være anderledes end den næste persons, især når de ikke har AS.
Når du har en betændelsessygdom som AS, kan symptomerne ændre sig hver dag. Den ene dag kan du være fuld af energi og den næste er du udmattet og ikke engang i stand til at tage et brusebad.
Selvfølgelig kan sådanne op- og nedture forvirre folk om din tilstand. De vil sandsynligvis også spørge, hvordan du kan være syg, hvis du ser så sund udefra.
For at hjælpe andre med at forstå, skal jeg vurdere smerterne, jeg føler, på en skala fra 1 til 10. Jo højere antal er, desto mere ekstrem er smerten. Hvis jeg også har lavet sociale planer, som jeg skal annullere, eller hvis jeg har brug for at forlade en begivenhed tidligt, fortæller jeg altid mine venner, at det er fordi jeg ikke har det godt og ikke fordi jeg har det dårligt. Jeg siger dem, at jeg vil have, at de fortsat inviterer mig ud, men at jeg har brug for, at de til tider er fleksible.
Enhver, der ikke er empatisk over for dine behov, er sandsynligvis ikke nogen, du vil have i dit liv.
Selvfølgelig kan det være svært at stå op for dig selv - især hvis du stadig tilpasser dig nyheden om din diagnose. I håb om at hjælpe andre vil jeg gerne dele denne dokumentar om tilstanden, dens symptomer og dens behandling. Forhåbentlig giver det seeren en god forståelse af, hvor ødelæggende AS kan være.
Rediger dit miljø
Hvis du har brug for at tilpasse dit miljø til dine behov, skal du gøre det. På arbejdspladsen skal du for eksempel anmode om et stående skrivebord fra din kontorleder, hvis de er tilgængelige. Hvis ikke, skal du tale med din manager om at få en. Omarrangér genstande på skrivebordet, så du ikke behøver at nå langt for ting, du ofte har brug for.
Når du planlægger med venner, skal du bede om, at placeringen er en mere åben plads. Jeg ved for mig, at sidde i en overfyldt bar med bittesmå borde og at skulle tvinge mig gennem sværme af mennesker for at komme til baren eller badeværelset kan forværre symptomer (mine stramme hofter! Ouch!).
Tag væk
Dette liv er dit, og ingen andres. For at leve din bedste version af det, skal du forfølge for dig selv. Det kan betyde at gå ud af din komfortzone, men nogle gange er det de bedste ting, vi kunne gøre for os selv, der er sværest. Det kan virke skræmmende i starten, men når du først får fat på det, vil det at advokere for dig selv være en af de mest styrkende ting, du nogensinde har gjort.
Lisa Marie Basile er en digter, forfatteren af "Light Magic for Dark Times" og grundlægger af Luna Luna Magazine. Hun skriver om wellness, bedring af traumer, sorg, kronisk sygdom og forsætlig levevis. Hendes arbejde kan findes i The New York Times og Sabat Magazine, samt i fortællinger, Healthline og mere. Hun findes på lisamariebasile.com såvel som Instagram og Twitter.
