Hvis du er som mig, er Autism Awareness Month faktisk hver måned.
Jeg har fejret måned med autismebevidsthed i mindst 132 måneder i træk og tæller. Min yngre datter, Lily, har autisme. Hun sørger for min uddannelse og bevidsthed om autisme.
Autisme påvirker mit liv og min datter og min verden, og på grund af det ønsker jeg virkelig, at de mennesker, der gør en forskel i vores liv, skal "være opmærksomme." Med det antager jeg i det mindste at have en generel fornemmelse af, hvad der er involveret. Jeg vil have, at de første svarere i mit nabolag skal forstå, hvorfor de muligvis ikke får et svar fra min datter, hvis de spørger hendes navn og alder. Jeg vil have, at politiet skal forstå, hvorfor hun måske løber fra dem. Jeg vil have, at lærere skal være tålmodige, når hendes adfærd kommunikerer et dybere problem end bare modvilje mod at overholde.
Del på Pinterest
Autisme er som alt andet et komplekst emne - og et politisk. Og som alt andet bliver det mere kompliceret, jo mere du lærer om det. For at hjælpe dig med at være støttende, eller i det mindste ikke skadelig, for mennesker, du kender (og med 1 ud af 68 skolealdre børn, der har autisme, er oddset, at du faktisk kender dem), autismebevidsthed er ekstremt vigtig.
I det mindste til en vis grad. Fordi nogle gange kan autismebevidsthed være en dårlig ting.
For meget opmærksomhed
Autismens kompleksitet og politik kan blive overvældende med for meget forskning. Jeg føler mig overvældet af nogle aspekter ved blot at skrive denne artikel. Jo mere opmærksom du bliver af alle problemerne, desto sværere bliver det for dig at tage et skridt uden frygt for at fornærme nogen, du faktisk prøver at være en allieret over for.
Vaccinerer jeg, eller gør jeg det ikke? Siger jeg”autistisk” eller”barn med autisme”? "Helbrede"? "Acceptere"? "Velsignelse"? "Forbande"? Jo dybere du graver, jo sværere bliver det. Dette svalehaler fint ind i mit næste punkt, nemlig:
Trold under broen
Mange forældre og autister vælger april som en måned for fuldt ud at fokusere på autisme som årsag. Vi lægger dagligt autismelaterede artikler og linker til andre, som vi finder underholdende, værdifulde eller rørende.
Del på Pinterest
Men jo mere du poster om kompleksiteter og politik, fordele og ulemper, desto mere dissens genererer du. Fordi autisme er for kompliceret til at du kan glæde alle, og nogle af de mennesker, du er utilfredse, bliver VIRKELIG utilfredse.
Jo mere du poster, desto flere materialer bliver der. Det kan være følelsesmæssigt og mentalt dræning. Du ønsker at få ordet ud, men de er ikke enige med dine ord eller den måde, du bruger dem på.
Autisme kan kræve tålmodighed og en jævn køl. Jeg stoppede med at blogge om autisme i sandsynligvis et år, bare fordi jeg fandt kontroverser og kritik for forførende. Det dræningede min glæde, og jeg havde brug for den positive energi for at være en god far.
22 ting, som kun forældre til autistiske børn forstår »
For lidt opmærksomhed
Din gennemsnitlige Joe har kun nok opmærksomhedsspænd til at fordøje en eller to af de tusinder af artikler, der er offentliggjort om autisme. På grund af dette er der altid risikoen for, at den ene ting, han eller hun tuner ind for, er den forkerte ting. Jeg havde engang nogen kommentar til min personlige blog om, at autisme var forårsaget af "sporns", og at de bare skulle skylles med appelsinsaft for at rense systemet. Hærdet!
(Dette er ikke en ting.)
Der er ikke mange konsensusemner om autisme, så at behandle en enkelt artikel, blogindlæg eller endda nyhedshistorie som autismevangelium (godt, undtagen denne, selvfølgelig) kan være værre end ikke at lære noget som helst.
Selve etiketten
Del på Pinterest
Jeg læste engang en forskers arbejde, der sagde, at det største problem, autisme står overfor, var dets eget label. Autisme er et spektrum af betingelser, men de samles alle sammen under denne ene etiket.
Det betyder, at folk ser Rain Man og tror, de kan tilbyde nyttige råd. Det betyder, at virksomheder kan producere medicin, der forbedrer symptomerne hos et barn, der har autisme, men faktisk kan forværre symptomerne på et andet. Autismetiketten skaber forvirring, hvor forvirring allerede findes.
Du har muligvis hørt om ordsproget, "Hvis du har mødt et barn med autisme, har du mødt ETT barn med autisme." Hvert barn er anderledes, og du kan ikke projicere det ene barns oplevelser på et andet, bare fordi de deler en etiket.
Kampagne træthed
Hvad de fleste mennesker, der arbejder for at fremme autismebevidsthed, ønsker, er, at den tidligere "uvidende" bliver opmærksom. Men for meget af en god ting kan betyde, at nogle af de vigtigste meddelelser drukner ud af et stort volumen. Efter en hel måned med bevidsthed om autisme vil de fleste mennesker, der har luksus, sandsynligvis fortælle dig, "Jeg vil ikke høre en anden ting om autisme resten af mit liv."
Årets bedste autismeblogs »
Prædiker til koret
Før min yngste blev diagnosticeret, havde jeg læst nøjagtigt nul artikler om emnet autisme. Mange af de mennesker, der læser stillinger om autismebevidsthed, er ikke målgruppen. De lever livet. Det er mennesker, der har autisme eller deres plejere. Selvom det er trøstende at vide, at nogen læser dine ting, er det svært at skabe interesse for emner, der ikke påvirker det tilsigtede publikums liv (så vidt de ved, i det mindste).
For dem af os, der har brug for dig til at være opmærksom - så vores børn kan leve lykkeligere, sundere liv - vil spredning af "autismebevidsthed" altid være en ting. Og det er en god ting. For det meste.
Jeg er ærlig talt mere end glad for at komme med de velmenende spørgsmål eller forslag, fordi det betyder, at du faktisk interesserer dig nok for min datter eller mig selv i det mindste at have læst en artikel, set en video eller delt en infographic. Oplysningerne stemmer måske ikke perfekt sammen med mine oplevelser, men de slår helvede ud af vrede stirrer og fordømmende kommentarer i et overfyldt teater, når dit barn smelter (ja, jeg har været der).
Så spred autismebevidsthed denne måned. Men gør det ved at vide, at du kunne brænde ud. Gør det ved, at du måske ikke når din målgruppe. Gør det ved, at du på et tidspunkt vil fange et lille helvede for det fra nogen. Gør det velvidende, at ikke alt, hvad du poster, vil gælde for en andens oplevelse. Gør det ansvarligt.
