Hvordan vi ser verdensformerne, hvem vi vælger at være - og at dele tvingende oplevelser kan ramme den måde, vi behandler hinanden til det bedre. Dette er et magtfuldt perspektiv
Dean Martin sagde engang,”Jeg synes ked af folk, der ikke drikker. Når de vågner op om morgenen, er det så godt, som de skal føle sig hele dagen.”
Minutterne eller timerne før jeg spiser eller drikker noget hver morgen er så gode, som jeg føler hver dag. Men det skyldes ikke afholdenhed - jeg nyder et lækkert glas vin.
Det skyldes, at jeg har kronisk interstitiel cystitis (IC) eller smertefuldt blæresyndrom. Det kræver en streng anbefalet diæt for at holde symptomerne i skak.
IC er en smertefuld, kronisk blærebetændelse, der forårsager hyppig vandladning, uopsættelighed, smerte, pres og enorme omkostninger. I mit tilfælde forårsager det dysfunktion i bækkenbunden, der er alvorlig nok til at kræve Botox-injektioner hver tredje måned.
Mit laveste smerteniveau er, når jeg først vågner op, før jeg har haft noget at spise eller drikke, der kan irritere min utroligt følsomme blære.
Stadigvis har jeg besluttet, at jeg er færdig med at miste den intimitet, der deles gennem mad, kreativiteten i nye kulinariske bestræbelser, eller bare mit eget hedonistiske ønske om at smage og opleve alt hvad jeg kan.
Et sted krybber min urogynekolog, fordi hun ved, hvad jeg skal fortælle dig: Jeg holder mig ikke til kosten.
IC-diæt er en af eliminering, hvilket betyder, at du i det væsentlige ringer dit fødeindtag ned til tre ingredienser og prøver at tolerere intetsigende, kedelig mad for at holde dine symptomer lave. Eliminationsdelen kommer ind, når du hilser en fjerde ingrediens velkommen.
Lad os sige, at du kun spiser brød, bananer og æbler - uden noget på dem. Du kan prøve smør og se, hvordan du har det. Hvis det smør forstærker symptomer, kan du prøve en anden.
Derefter skal du beslutte, om du vil acceptere en basislinje af smerte med en diæt, der inkluderer smør, af alle byggestenens ingredienser, eller undgå den i en levetid med lavere (men ikke eksisterende) smerter og smørløse ruller.
Jeg brugte meget af min tid oprindeligt på at tænke på, hvordan ketchup er surt og chokolade forværrer, mens jeg plukker på bunker med kyllingebryst og brun ris. Derefter forstod jeg, at det for mig er vigtigt at binde brød til mennesker med mig.
Accepter mere smerte for at glæde sig over nye kulinariske lækkerier
Jeg har brug for at opleve, eksperimentere og smage. Min mest afstemte sans (andet end kronisk smerte, som bliver en slags sjette sans efter at du har brugt nok år på at lide) har altid været smag.
Livskvalitet er en upræcis metrisk klinikers brug, og patienter skal definere det for sig selv. En del af self-advocacy som patient med en kronisk, langvarig lidelse er at udvikle selvsikkerheden til at kræve det liv, du ønsker.
Klinikere rynkede ved mit kaffeindtag og elskede at smage menuer. Men jeg synes, det er i stand til, at en almindelig antagelse er, at mennesker med sygdomme skal være gode, efterlevende patienter, der er villige til selvopofrelse for at validere legitimiteten af deres smerte.
Da jeg fik min diagnose kl. 16, overvejede jeg livet foran mig og besluttede, at jeg kunne tackle mere smerter, end jeg følte på en restriktiv diæt. Et par år senere tog jeg mit lavsymptom selv til Dublin og London i semestre i udlandet. Jeg spiste alt, og de fleste nætter blev afkortet med sunde, skamfrie pints. Så hvad nu hvis jeg gik til toilettet fem gange mere end mine ledsagere?
Kløften mellem de lægerbestilte livsstilsbegrænsninger og mit ønske om at lære verden gennem smag var mentalt let for mig at hoppe over.
Så jeg forfærdeløst forkæler mig med min vens hjemmelavede karry. Jeg udviklede en te besættelse, der førte til limning med en af mine nærmeste venner. På søndage laver min partner og jeg en ny opskrift, generelt noget, der tager nogen tid og lidt mere omhyggelig hakke og searing.
Disse og mange andre kulinariske eventyr irriterer min utætte blærevæg, som reagerer på cayennepeber som en snegle, der bliver saltet.
Alligevel er disse øjeblikke og de minder, de har givet mig, afgørende for den livskvalitet, jeg har.
På et bestemt tidspunkt er smerte smerte, og antallet af score bliver mindre fristende til at undersøge.
Mennesker, der er bekendt med IC-dieten, vil protestere over, at det at drikke alkohol er, ligesom at hælde alkohol i et åbent sår. Selvom jeg ikke er uenig, synes jeg, at det er alt, hvad angår drikkevarens værdi. Overfor flere undersøgelser i udlandet, hvor social binding næsten udelukkende skete i pubber i Dublin og London, tog jeg valget om at prioritere mindeværdige oplevelser frem for base, rå smerter.
Der er stadig overvejelse, planlægning og balance
For et årti siden stoppede jeg for eliminering af diæt-nonsens. Min eneste indrømmelse i dag er at undgå krydret retter efter kl. 20.00, så søvn ikke er en natlig kamp mellem paprika og mælken, som jeg bliver nødt til at chug for at udligne den.
Jeg er stadig bevæbnet med hjælpekammerater som Prelief, et syrereducerende middel i min kaffe og redningsdrikke til sodavand. Jeg besluttede at bare gøre mit bedste med denne smertebaseline. Jeg er strategisk - Jeg frister ikke tapasgudene natten før en flyvning - men jeg vil aldrig føle mig mere opfyldt, fordi jeg var en modelpatient, der overholdt en diæt, der var baseret på tomhed.
Jeg begynder mine morgen nu på mit tag med en stor Chemex fuld af kaffe fra min yndlingsbutik i Berkshires. Jeg tænker på de venner, jeg var sammen med, da jeg opdagede bryggen, og mit liv er fyldigere for den delte oplevelse af udsøgt hældning på et malerisk sted.
Mens en let beslutning om at acceptere mere smerter til helhjertet levevis, var det ikke en ubesværet overgang. Modstand mod smerter og håndtering af det godt nok til at undgå at give efter for et hvilket som helst antal dårlige mestringsmekanismer kræver oprigtigt engagement.
Jeg har vred græd af kokens form for forfatterblok foran mit køleskab flere gange, end jeg indrømmer. Men jeg har fundet ud af, at de rolige øjeblikke af frustration er forsvundet, da jeg har brug for mere plads til at planlægge og huske øjeblikke med venner og familie.
Ved at gøre mit liv til en skattejagt efter smag - hvad enten det er mad, mennesker eller historier - har jeg trodset en sygdom, der kunne have stjålet min glæde.
Chaya er en tilbageholdende blæreejer bosiddende i Cambridge sammen med sin partner og deres enøjede polydaktylkat. Fang hende, der bestilte endnu en lille plade og laver mad med vidunderlige mængder hvidløg, når hun ikke skriver om folkesundhed og kronisk sygdom.
