Du gik til din læge på grund af et fælles problem og fandt ud af, at du har tenosynovial gigantcelletumor (TGCT). Udtrykket kan være nyt for dig, og at høre det kan have fanget dig væk.
Når du får en diagnose, vil du lære så meget som du kan om sygdommen, og hvordan den kan påvirke dit liv. Under dit næste lægebesøg ønsker du at stille mere specifikke spørgsmål om dine symptomer.
Her er ni spørgsmål, der hjælper dig med at forstå dine symptomer, og hvad de betyder for din behandling.
1. Er du sikker på, at mine symptomer er TGCT?
TGCT er ikke den eneste sygdom, der forårsager hævelse, smerter og stivhed i leddene. Gigt kan også give disse symptomer. Og ubehandlet TGCT kan føre til gigt over tid.
Billeddannelsestests kan hjælpe din læge med at fortælle forskellen. Ved gigt vil din læge se indsnævring i ledrummet på et røntgenbillede. Den samme test viser knogleskader og bruskskader i forbindelsen med TGCT.
Magnetic resonance imaging (MRI) er en endnu mere præcis måde at skelne mellem de to tilstande. En MR-model viser ændringer i forbindelsen, der er unik for TGCT.
Hvis du er diagnosticeret med TGCT, men du ikke er overbevist om, at det er, hvad du har, skal du se en anden læge for en anden udtalelse.
2. Hvorfor er mit led så hævet?
Hævelsen er fra inflammatoriske celler, der klynger sig sammen i slimhinden i dit led eller synovium. Når cellerne formerer sig, danner de vækster kaldet tumorer.
3. Vil min tumor vokse?
TGCT vil typisk vokse, men nogle typer vokser hurtigere end andre. Pigmenteret villonodular synovitis (PVNS) kan være lokaliseret eller diffus. Den lokaliserede form reagerer godt på behandlingen. Imidlertid kan den diffuse form vokse hurtigt og være vanskelig at behandle.
Storcelletumor i seneskeden (GCTTS) er en lokaliseret form af sygdommen. Det vokser normalt meget langsomt.
4. Vil mine symptomer blive værre?
De kunne. De fleste starter med hævelse. Når tumoren vokser, presses den på nærliggende strukturer, som også kan give smerter, stivhed og andre symptomer.
5. Hvilken type TGCT har jeg?
TGCT er ikke en sygdom, men en gruppe af relaterede tilstande. Hver type har sit eget sæt af symptomer.
Hvis dit knæ eller hofte er hævet, kan du have PVNS. Denne type kan også påvirke led som skulder, albue eller ankel.
Vækst i mindre led som dine hænder og fødder er mere tilbøjelige til at komme fra GCTTS. Ofte vil du ikke have nogen smerter med hævelsen.
6. Kunne tumoren sprede sig til andre dele af min krop?
Ikke sandsynligt. TGCT er ikke kræft, så tumorer vokser typisk ikke ud over det led, hvor de startede. Kun sjældent bliver denne tilstand til kræft.
7. Skal mine symptomer behandles med det samme?
Nogle former for TGCT vokser hurtigere end andre. PVNS kan vokse hurtigt og beskadige brusk og knogler omkring det, hvilket fører til gigt. Det kan efterlade dit ledd permanent deaktiveret, hvis du ikke modtager behandling.
GCTTS vokser langsommere, og det er mindre tilbøjeligt til at beskadige dine led. Efter en omhyggelig diskussion med din læge kan du muligvis vente med at behandle den, hvis symptomerne ikke generer dig.
8. Hvordan vil du behandle mig?
Den vigtigste behandling for TGCT er kirurgi for at fjerne tumoren og den beskadigede del af synoviet i leddet. Kirurgi kan udføres gennem et åbent snit (åben kirurgi) eller flere små snit (arthroscopy). Hvis en samling er hårdt beskadiget, kan den muligvis udskiftes helt.
9. Hvordan kan jeg håndtere mine symptomer i mellemtiden?
At holde en ispakke i leddet kan hjælpe med smerter og betændelse. Et over-the-counter (OTC) ikke-steroidt antiinflammatorisk lægemiddel (NSAID) som ibuprofen (Advil, Motrin) eller naproxen (Aleve) kan også hjælpe med smerter og hævelse.
Hvis du vil fjerne et ømt led, skal du hvile det. Brug krykker eller anden hjælp, når du skal gå.
Træning er også vigtig for at forhindre, at leddet stiver op eller svækkes. Spørg din læge, om et fysioterapiprogram kan være det rigtige for dig.
Tag væk
At blive diagnosticeret med en sjælden sygdom som TGCT kan føles overvældende. Du har muligvis brug for noget tid på at behandle alt, hvad din læge har fortalt dig.
Du vil føle dig mere selvsikker, hvis du forstår TGCT. Læs om tilstanden, og still din læge mange spørgsmål om, hvordan du håndterer det ved dit næste besøg.
