At leve med en kronisk sygdom kan være rodet, uforudsigeligt og fysisk og følelsesmæssigt udfordrende. Tilføj et langt hospital ophold for en bluss, komplikation eller kirurgi, og du kan være ved din vids ende.
Som en Crohns sygdomskriger og 4. års medicinsk studerende har jeg været både patient og medicinsk professionel.
Her er nogle tip til mestring, jeg har hentet undervejs:
1. Bliv forbundet med omverdenen
At tilbringe tid med kære bryder dagen op, bringer så meget latter og distraherer fra smerter og stress ved et hospital ophold.
Vores kære føler sig ofte hjælpeløse, når vi er syge og spørger, hvad de kan gøre for at hjælpe. Vær ærlig, og lad dem male dine negle eller få dig et hjemmelavet måltid eller en farvelægning for voksne.
Når personlige besøgende er uden for grænserne, er vores kære kun en videochat væk. Vi er muligvis ikke i stand til at omfavne dem, men vi kan stadig grine over telefonen, spille virtuelle spil og vise vores kærlighed.
2. Spørg om at bringe din egen mad
På en særlig diæt eller hader mad på hospitalet? De fleste hospitalsgulve giver patienter mulighed for at opbevare mærket mad i ernæringsrummet.
Medmindre du er NPO (hvilket betyder, at du ikke kan tage noget via munden) eller på en særlig hospital-ordineret diæt, kan du som regel medbringe din egen mad.
Jeg følger personligt en blanding mellem den specifikke kulhydratdiæt og paleo-diæt for at hjælpe med at behandle min Crohns sygdom og foretrækker ikke at spise mad på hospitalet. Jeg beder min familie om at købe køleskabet med butternut squashsuppe, almindelig kylling, kalkunpatties og alle andre fakkelfavoritter, jeg føler.
3. Udnyt tjenester til healing arts
Som medicinstudent spørger jeg altid mine patienter, om de ville drage fordel af nogen af de tilgængelige healende kunstarter, såsom helbredende berøring, reiki, musikterapi, kunstterapi og kæledyrsterapi.
Terapihunde er de mest populære og bringer så meget glæde. Hvis du er interesseret i helbredende kunst, skal du tale med dit medicinske team.
4. Bliv behagelig
Intet får mig til at føle mig mere som en syg patient end at have en hospital kjole. Bær dine egne komfortable pyjamas, sved og undertøj, hvis du kan.
Pyjamas skjorter med nedad knap og løse T-shirts giver let adgang til IV og port. Alternativt kan du bære hospitalet kjole på toppen og dine egne bukser eller hospital skrubber i bunden.
Pakk også dine egne hjemmesko. Hold dem ved siden af din seng, så du hurtigt kan glide dem på og holde dine sokker rene og væk fra det beskidte hospitalbund.
Du kan også medbringe dine egne tæpper, lagner og puder. Et varmt fuzzy tæppe og min egen pude trøster mig altid og lyser muligvis et kedeligt hvidt hospitalrum.
5. Medbring dine egne toiletartikler
Jeg ved, når jeg er syg eller rejser og ikke har min yndlings ansigtsvask eller fugtighedscreme, min hud føles snavset.
Hospitalet indeholder alle de grundlæggende ting, men med at bringe dit eget vil du føle dig mere som dig selv.
Jeg anbefaler at du medbringer en taske med disse varer:
- deodorant
- sæbe
- ansigtsvask
- fugtighedscreme
- tandbørste
- tandpasta
- shampoo
- hårbalsam
- tør shampoo
Alle hospitalets gulve skal have brusere. Hvis du føler dig op for det, skal du bede om at komme i brus. Det varme vand og den dampende luft skal få dig til at føle dig sundere og mere menneskelig. Og glem ikke dine bruser sko!
6. Stil spørgsmål, og skriv dine bekymringer
I løbet af runder skal du sørge for, at dine læger og sygeplejersker forklarer medicinsk jargon i tilgængelige termer.
Hvis du har et spørgsmål, skal du tale op (eller du kan muligvis ikke spørge før runder den følgende dag).
Sørg for at bruge den medicinske studerende, hvis der er en i teamet. Den studerende er ofte en stor ressource, der har tid til at sætte sig ned og forklare din tilstand, eventuelle procedurer og din behandlingsplan.
Hvis du er utilfreds med din pleje, skal du tale op. Selv hvis noget så simpelt som et IV-sted generer dig, skal du sige noget.
Jeg kan huske, at jeg havde placeret en IV på siden af mit håndled, der var smertefuldt, hver gang jeg flyttede. Dette var den anden blodåre, vi prøvede, og jeg ville ikke besværge sygeplejersken ved at lade hende stikke mig en tredje gang. IV plaget mig så længe, at jeg til sidst bad sygeplejersken om at flytte den til et andet sted.
Når noget generer dig og påvirker din livskvalitet, skal du tale op. Jeg skulle have det før.
7. Bliv underholdt så godt du kan
Kedsomhed og udmattelse er to almindelige klager på hospitalet. Med hyppige vitaliteter, blodtidsmorgen i morgenen og støjende naboer får du muligvis ikke meget hvile.
Medbring din bærbare computer, telefon og opladere, så du bedre kan videregive tiden. Du kan blive overrasket over de aktiviteter, du kan udføre fra dit hospitalrum:
- Binge-se de nyeste Netflix hits.
- Gentag dine yndlingsfilm igen.
- Download en meditationsapp.
- Journal om din oplevelse.
- Læs en bog.
- Lær at strikke.
- Lån videospil og film fra hospitalet, hvis det er tilgængeligt.
- Dekorer dit værelse med din kunst, få brøndkort og fotografier.
- Chat med din værelseskammerat.
Hvis du er i stand til det, får du bevægelse hver dag. Tag omgange rundt om gulvet; spørg din sygeplejerske, om der er en tålmodig have eller andre fine områder at besøge; eller tag nogle stråler udenfor, hvis det er varmt.
8. Søg støtte fra andre med samme tilstand
Vores familier og nære venner forsøger at forstå, hvad vi går igennem, men de kan ikke virkelig få det uden levet erfaring.
At søge andre, der lever med din tilstand, kan hjælpe dig med at minde dig om, at du ikke er på denne rejse alene.
Jeg har fundet ud af, at onlinesamfund, der fremmer ægthed og positivitet, genklanger mig mest. Jeg bruger personligt Instagram, Crohn's & Colitis Foundation og IBD Healthline-appen til at tale med andre, der gennemgår mange af de samme vanskeligheder.
9. Tal med en rådgiver
Følelser kører stærkt på hospitalet. Det er OK at føle sig trist, græde og blive ked af det. Ofte er et godt råb alt, hvad det kræver for at komme tilbage på banen følelsesmæssigt.
Men hvis du virkelig kæmper, skulle du ikke være nødt til at lide alene.
Depression og angst er almindeligt hos mennesker, der lever med kroniske tilstande, og sommetider kan medicin hjælpe.
Daglig samtaleterapi er ofte tilgængelig på hospitalet. Skam dig ikke over, at psykiatri deltager i din pleje. De er endnu en ressource til at hjælpe dig med at forlade hospitalet på en vidunderlig helbredelsesrejse.
Bundlinjen
Hvis du lever med en tilstand, der tvinger dig til at tilbringe mere end din rimelige andel af tiden på hospitalet, skal du vide, at du ikke er alene. Selvom det måske føles aldrig slutter, kan det at gøre hvad du kan for at føle dig godt tilpas og pleje din mentale sundhed gøre det føles lidt mere acceptabelt.
Jamie Horrigan er en fjerde år medicinsk studerende kun få uger væk fra at starte sin internmedicinske bopæl. Hun er en lidenskabelig advokat af Crohns sygdom og tror virkelig på kraften i ernæring og livsstil. Når hun ikke tager sig af patienter på hospitalet, kan du finde hende i køkkenet. For nogle fantastiske, glutenfrie, paleo-, AIP- og SCD-opskrifter, livsstiltips og for at følge med på hendes rejse, skal du sørge for at følge med på hendes blog, Instagram, Pinterest, Facebook og Twitter.
