”Hvem lever sådan her?” min daværende 7-årige søn råbte, da hans søster, da 13 år gammel, lavede en ansigtsplante ind i sin middagsplade. Jeg skubbede min afføring tilbage, stod op og greb hende, da hun greb fast, og pludselig udpodede stroppen, der holdt hende sikkert i sin egen skammel og lettede hendes rygende krop på gulvet.
Hendes anden bror, 9 år gammel, var allerede løbet til stuen for at få fat i en pude for at lægge under hendes hoved, da jeg holdt hende stivende og rykkende arme og ben fra at ramme bordbenene og komfuret. Han børstede håret tilbage fra hendes ansigt med sin egen lille hånd.
”Det er OK, det er OK, det er OK,” mumlede jeg, indtil det stoppede, og hun var stadig. Jeg bøjede mig ved siden af hende, lagde mine arme under hendes ben og løftede hendes halte krop op ad vejen ned ad gangen og ind i hendes værelse.
Del på Pinterest
Drengene klatrede tilbage på deres afføring og afsluttede deres middage, mens jeg sad med Sophie og så hende falde i den dybe søvn, der generelt fulgte disse anfald, som hun havde næsten hver eneste nat ved middagsbordet.
Vi lever sådan
Sophie fik diagnosen infantile spasmer i 1995. Det er en sjælden og alvorlig type epilepsi. Hun var 3 måneder gammel.
Udsigterne for mennesker med denne forfærdelige lidelse er en af de dystre af epilepsisyndromerne. Forskning antyder, at et flertal af dem, der lever med spædbarns spasmer, vil have en form for kognitiv handicap. Mange vil også udvikle andre former for epilepsi senere. Kun nogle vil leve normale liv.
I næsten de næste to årtier fortsatte min datter med anfald - nogle gange hundreder pr. Dag - på trods af at have prøvet 22 antiepileptiske medikamenter, tilmeldt sig to forsøg med den ketogene diæt og utallige alternative behandlinger. I dag, 22, er hun alvorligt handicappet, ikke-verbal og har brug for fuld hjælp til alle livets aktiviteter.
Hendes to yngre brødre er vokset op og vidste nøjagtigt, hvad hun skal gøre, når hun griber fat i og er udsøgt følsom og tolerant over for sine forskelle. Men jeg har altid været opmærksom på de særlige udfordringer, de står overfor som søskende til en person med handicap. Jeg sammenligner mig selv med en stramme vandrere, der omhyggeligt afbalancerer hvert barns behov, mens jeg ved, at et af disse børn kræver mere tid, mere penge og mere opmærksomhed end de to andre tilsammen.
Svaret på min søns spørgsmål den aften var naturligvis mere dybt nuanceret. Men jeg sagde sandsynligvis, "Det gør vi, og titusinder af andre familier lever også sådan."
'Ekstrem' forældre og revolutionerende sundhedsydelser
Vi levede “sådan” i over 19 år indtil december 2013, hvor vores sted på en venteliste til at prøve cannabismedicin dukkede op, og vi modtog en flaske Charlotte's Web CBD-olie. Jeg var begyndt at høre om de positive virkninger af marihuana på beslaglæggelser mange år før, selv gå så langt som at gå ind og ud af de mange marihuana dispensarer, der dukkede op i Los Angeles på det tidspunkt. Men det var først, før jeg så CNN-nyhedsspecialet”Weed”, at jeg begyndte at håbe, at vi virkelig kunne se en vis lettelse fra anfald for Sophie.
Del på Pinterest
Specialen fremhævede en meget ung pige med et anfaldssyndrom kaldet Dravet. De alvorlige og ubarmhjertige ildfaste anfald stoppede omsider, da hendes desperate mor gav hende en olie fremstillet af en marihuana-plante, som en gruppe marihuana-avlere i Colorado kaldte "hippies skuffelse" - du kunne ryge det hele dagen og undgå at blive høj.
Kendt nu som det navngivne Charlotte's Web, gav cannabismedicinen Paige Figi hendes datter Charlotte en stor mængde cannabidiol eller CBD og en lav mængde THC, den del af planten, der har psykoaktive effekter. Ifølge Dr. Bonni Goldstein i sin bog "Cannabis Revealed" består cannabisplanten "bestående af over 400 kemiske forbindelser, og når du bruger cannabis, tager du en blanding af naturlige forbindelser, der arbejder sammen for at skabe balance mellem hinanden."
Det siger sig selv, at videnskaben om cannabismedicin er enormt kompleks og relativt ny på trods af, at marihuana-planten er en af de ældste kendte dyrkede planter. Fordi marihuana klassificeres føderalt som et skema I-stof i USA - hvilket betyder, at det er blevet bestemt at have "ingen medicinsk værdi" - har der været meget lidt til ingen forskning i dette land indtil for nylig vedrørende dens virkninger på anfald.
Det er måske vanskeligt for de fleste at forstå, hvad der kan motivere dem af os, der har børn med ildfast epilepsi, til at give dem en medicin, som ikke er anbefalet af de traditionelle læger, der behandler dem.
Jeg kalder den slags pleje, vi udfører "ekstrem forældre." Og i tilfælde af medicinsk cannabis, ville jeg vove mig med at sige, at vi er revolutionære.
En ny måde at leve på
Inden for en uge efter at hun havde givet Sophie sin første dosis CBD-olie, havde hun den første anfaldsfri dag i sit liv. Ved udgangen af måneden havde hun perioder på op til to uger uden anfald. I løbet af de næste tre år var jeg i stand til at eliminere et af de to antiepileptika, hun havde taget i over syv år.
Vi fravænger langsomt hende fra den anden, en meget vanedannende benzodiazepin. I øjeblikket har Sophie 90 procent færre anfald, sover godt hver nat og er lys og opmærksom på de fleste dage. Selv i dag, fire år senere, er jeg klar over, hvordan måske skør alt dette lyder. At give dit sunde barn et stof, som du er blevet ført til at tro, er skadeligt og vanedannende er grund til bekymring.
Det er ikke en religiøs tro, da det voksende videnskabelige organ bag marihuana-planten og cannabismedicin er streng og overbevisende. Det er en tro på en plantes kraft til at heles, og en tro på kraften hos en gruppe af meget motiverede individer, der ved, hvad der er bedst for deres børn at dele det, de ved, og gå ind for mere forskning og adgang til cannabismedicin.
En lysere fremtid for os alle
I dag tegner jeg Sofies cannabismedicin i en lille sprøjte og lægger den i hendes mund. Jeg tænker med jævne mellemrum dosering og belastning og foretager justeringer, når det er nødvendigt. Hun er ikke anfaldsfri og er heller ikke fri for handicap. Men kvaliteten af hendes liv er enormt forbedret.
Hendes anfald er dramatisk færre og meget mildere. Hun lider af færre bivirkninger af de traditionelle lægemidler, bivirkninger, der inkluderede irritabilitet, hovedpine, kvalme, ataksi, søvnløshed, katatoni, nældefeber og anoreksi. Som familie går vi ikke længere i krisetilstand hver aften ved middagsbordet.
Faktisk har Sophie ikke haft et anfald ved middagsbordet, siden hun begyndte at tage cannabis for fire år siden. Vi lever et helt andet liv for at fortælle dig sandheden.
”Hvem lever sådan her?” min søn spørger måske i dag, og jeg svarede:”Det gør vi, og alle, der er heldige nok til at have cannabismedicin, kunne også.”
Er CBD lovligt? Hamp-afledte CBD-produkter (med mindre end 0,3 procent THC) er lovlige på føderalt plan, men er stadig ulovlige i henhold til nogle statslige love. Marihuana-afledte CBD-produkter er ulovlige på føderalt plan, men er lovlige i henhold til nogle statslige love. Kontroller din stats love og overalt, hvor du rejser. Husk, at ikke-receptpligtig CBD-produkter ikke er FDA-godkendt og kan være unøjagtigt mærket.
Elizabeth Aquino er en forfatter, der bor i Los Angeles med sine tre børn. Hendes arbejde er blevet offentliggjort i adskillige litterære antologier og tidsskrifter samt magasinet The Los Angeles Times og Spirituality & Health. Et uddrag fra et igangværende memoir, "Hope for a Sea Change", blev udgivet af Shebooks som en e-bog, og hun fik et prestigefyldt skriveophold og stipendium fra Hedgebrook i 2015. Hun er skrevet regelmæssigt til Gratitude.org og har været en bidragyder til Krista Tippetts onlinesite OnBeing. Elizabeth arbejder i øjeblikket på et hybrid memoir om sine oplevelser med at opdrage et barn med svære handicap. På sin fritid læser hun voldsomt og tilbringer tid med sine teenagede sønner og datter.
